Il 5 febbraio 2020 si è svolta la Conferenza Web,
“fibromialgia questa sconosciuta, l’infanzia ed il suo futuro” motivata dall’impegno che il Kiwanis international ha dedicato come suo primo service al benessere dei bambini e dell’infanzia nel mondo
“ SERVING THE CHILDREN OF THE WORLD”
L’incontro è stato molto interessante grazie all’ importante contributo dato dalla Vice Presidente Nazionale dell’AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), la relatrice Giusy Fabio , dal relatore dr. Antonino Papotto Ginecologo , medico dell’AISF di Enna e Chair per la Fibromialgia della Divisione 2 del Kiwanis, dal Luogotenente Governatore della Divisione 2 del Kiwanis il Cardiochirurgo dr. Alfio Cavallaro e dalla Prof.ssa Teresa Patania, Presidente del Kiwanis Catania Est.
Hanno anche dato il loro importante contributo, con un Intervento Programmato, il Governatore Del Kiwanis del Distretto Italia-San Marino, Avv. Maura Magni, la quale si è impegnata come Distretto a partecipare alla Giornata Mondiale della Fibromialgia ( il 12 maggio 2021) e a dare il sostegno continuo a questa problematica ed il Trastee Internazionale del Kiwanis (Indianapolis USA) il quale ha elogiato l’importante iniziativa e si impegnato a contribuire alla cultura della difesa dei bambini nel mondo e in particolare nei confronti dei bambini affetti da questa patologia misconosciuta, per il suo precoce riconoscimento e per una sua adeguata terapia.
Per la Conferenza ci sono stati 57 collegamenti fra cui , che ringraziamo, il dr. Roberto la Ferla Referente AISF di Enna e Giudice presso il Tribunale dei minori di Caltanissetta.
La sindrome fibromialgica giovanile
Il dolore cronico (definito come dolore persistente e ricorrente) è un problema clinico rilevante nella popolazione pediatrica, che si pensa possa interessare dal 20% al 35 % dei soggetti in età pediatrica, in particolare adolescenti, a livello mondiale. Il dolore cronico può essere di tipo nocicettivo, neuropatico o nociplastico ( o dolore da sensibilizzazione centrale). La sindrome fibromialgica che appartiene a quest’ultima categoria, è una patologia caratterizzata da dolore muscoloscheletrico diffuso accompagnata da altri sintomi ancillari quali la stanchezza, il disturbo del sonno e alterazione di tipo neurocognitivo. La fibromialgia può essere osservata a qualunque età ed è più comune nel sesso femminile. La FM giovanile colpisce anche soggetti giovani, compresi adolescenti e bambini. La prevalenza nel gruppo di età tra i 9 e i 15 anni è stimata del 1.2% con alcuni studi indicativi di prevalenza maggiore (fino al 6.2%).
La maggior parte dei pazienti (fino al 75%) presenta una storia familiare per il disturbo.
Nonostante i numerosi studi condotti su questa patologia, non è ancora stato possibile identificarne in modo certo l’eziologia (ovvero le cause), anche se risulta ormai chiaro che la FM è il risultato di una combinazione di una predisposizione genetica e di eventi stressanti, che comportano una modificazione della soglia di percezione del dolore ( sindrome da sensibilizzazione centrale).
Si è visto, inoltre, che il clima freddo e/o umido, l’eccesso di attività fisica o la totale inattività e lo stress possono aggravare la sintomatologia. La fibromialgia è una malattia insidiosa e molto complicata da diagnosticare, specialmente nella forma giovanile, perché i riscontri diagnostici non evidenziano problemi chiari o alterazioni significative, ma il bambino o il ragazzo continuano a percepire i dolori con una potenza amplificata.
Caratteristica dei soggetti affetti da questo disturbo è la presenza dei cosiddetti “tender point”, cioè dei particolari punti distribuiti lungo tutto il corpo che risultano dolorosi anche alla minima pressione.
Il soggetto colpito presenta problemi con il sonno, spossatezza fisica ed astenia (altro termine medico che indica la condizione di costante affaticamento percepito dal paziente), anche senza aver effettuato alcuna attività. La difficoltà a dormire e di riuscire a riposare genera, poi, profondi stati d’ansia e di depressione. Da quanto detto è facile dedurre che questa patologia deve essere ben trattata per evitare che provochi danni anche piuttosto ingenti.
La fibromialgia giovanile causa principalmente dolorabilità diffusa a livello dell’intero sistema muscoloscheletrico e nei tessuti molli periarticolari.
La sintomatologia, che può aiutare il medico ad effettuare questa difficile diagnosi, prevede:
• dolore diffuso ai muscoli (sia spontaneo sia alla palpazione) presente in aree specifiche (i già menzionati tender point). Il dolore si manifesta bilateralmente (vale a dire su entrambi i lati del corpo), sopra e sotto la vita ed è presente tutti i giorni per almeno tre mesi;
• il dolore viene descritto come: senso di oppressione, bruciore e rigidità eccessiva;
• senso di affaticamento esagerato;
• difficoltà a dormire: i bambini impiegano molto tempo prima di addormentarsi e molti, invece, hanno difficoltà a mantenere il sonno con frequenti risvegli durante la notte e necessità di muovere spesso gli arti inferiori (sindrome delle gambe senza riposo);
• ansia associata ad umore depresso;
• mal di stomaco e colon irritabile;
• sensazione di gonfiore (in modo particolare alle mani) al risveglio;
• formicolii e disturbi della sensibilità;
• mal di testa frequente;
• difficoltà a ricordare (viene riferita come sentirsi intrappolati nella nebbia);
• vertigini.
Come si cura la sindrome fibromialgica giovanile?
Gli obiettivi della terapia dovrebbero essere il controllo del dolore, il recupero della funzione e la riduzione dell’assenteismo scolastico, agendo sull’isolamento sociale, incrementando l’autostima e la consapevolezza di sè e attivando le risorse domestiche e l’ adozione di strategie per gestire il dolore e gli altri sintomi. L’inclusone della famiglia, le strategie di training nella vita di tutti I giorni e il trattamento delle comorbidità psichiatriche sono elementi altrettanto importanti.
La cura della fibromialgia giovanile , infatti, è affidata ad un team di specialisti (tra cui: un reumatologo pediatrico, uno psichiatra specializzato in terapia cognitivo-comportamentale, un fisioterapista ) i quali adoperano una strategia concordata basata sull’utilizzo di terapie cognitivo-comportamentali (CBT) che sono tra le misure che hanno mostrato maggiore efficacia nel trattamento della patologia. Accanto a questo metodo di cura vengono messe in campo anche altre opzioni (utilizzate anche negli adulti) che si sono mostrate molto efficaci nei bambini affetti. Le terapie cognitivo-comportamentali includono tecniche, quali il rilassamento, il linguaggio figurato o i pensieri positivi, che aiutano i piccoli pazienti a ridurre la percezione del dolore, capire quali sono i fattori che influiscono negativamente e a imparare a modificarli.
Anche l’esercizio fisico è un pilastro del trattamento. Le attività motorie più efficaci sono quelle aerobiche, come camminare, nuotare, andare in bicicletta, correre, ma anche alcuni sport di squadra come la pallacanestro e il calcio. Molto utili, poi, si dimostrano anche lo stretching, la buona postura e gli esercizi di rilassamento e quelli volti a potenziare il controllo della respirazione.
Un ruolo relativamente minore è assegnato alla terapia farmacologica che comprende farmaci quali gli antidepressivi, i miorilassanti, gli analgesici e gli anticonvulsivanti.
Evidenze emergenti segnalano che la FM giovanile è una condizione che frequentemente continua nell’ età adulta con sintomi cronici fisici e psicologici, rendendo importante identificare precocente il quadro clinico e trattare questa condizione nell’ adolescenza. Un approccio multidisciplinare che combini trattamento farmacologico, esercizio fisico e un programma di terapia cognitivo-. comportamentale è attualmente il trattamento elettivo dei pazienti affetti da FM giovanile,
Considerazioni conclusive
– La sindrome fibromialgica costituisce un’entità clinica specifica, la cui diagnosi è codificata da criteri diagnostici validati internazionalmente con cut-off specifici e validati
– La diagnosi di FM è compresa nelle classificazioni sul dolore cronico delle più importanti società scientifiche internazionali ed è riconosciuta nella maggior parte dei paesi;
– Lo specialista reumatologo e l’ algologo sono coloro che a nostro avviso dovrebbero certificare la diagnosi e l’eventuale piano terapeutico;
– Esistono oramai criteri validati per la definizione di severità di malattia e di valutazione dell’efficacia clinica sia del trattamento farmacologico che del trattamento non farmacologico;
– Riconoscere la diagnosi di sindrome fibromialgica non significa riconoscere a tutti una severa invalidità; come per tutte le patologie croniche sarà comunque la commissione che giudicherà con criteri oggettivi l’impatto della malattia nel singolo paziente;
– La creazione di una rete integrata di medici di medicina generale, di specialisti e di personale sanitario (psicologi, terapisti della riabilitazione, occupazionali ecc) che si occupino di fibromialgia e che si prendano a carico i pazienti più complessi deve costituire un punto di arrivo nella gestione del paziente fibromialgico;
– Esistono raccomandazioni terapeutiche derivate dai lavori della letteratura che ci aiutano a trattare al meglio i nostri pazienti, con un approccio di base non farmacologico e uno più specifico farmacologico per trattare i sintomi più rilevanti e rendere la strategia terapeutica un abito sartoriale per il paziente;
– L’educazione continua sia del personale sanitario sia dei pazienti stessi può determinare una migliore e più appropriata gestione delle risorse disponibili, e al contempo una minore spesa per i nostri pazienti spesso alle prese con terapie alternative che nulla hanno di scientifico e che sostanzialmente servono economicamente solo a chi le pratica e le consiglia sulla pelle di pazienti diseducati e non seguiti correttamente da un sistema sanitario nazionale per il quale non esistono.
– Non ultimo, vorremmo ricordare il lavoro delle associazioni dei pazienti: senza il loro aiuto non saremmo dove ci troviamo e la diagnosi di sindrome fibromialgica navigherebbe nell’oblio senza una sua codifica certa. Ovviamente nulla si può fare se non interviene l’area gestionale e politica che metta a disposizione risorse per questi malati vivi, sofferenti e non immaginari. La nostra gratitudine andrà per sempre a chi ci aiuterà nel riconoscimento di questa sindrome, in modo che dopo anni di avvicinamento al risultato si riesca a dire ai nostri pazienti che non sono malati immaginari, depressi, da emarginare ma uomini e donne con diritto a una vita dignitosa e di speranza.
Percorso Politico per il riconoscimento della malattia fra i LEA
Il percorso di riconoscimento della sindrome fibromialgica è stato ed è un grande impegno
Ha richiesto impegno e pazienza, ha dato soddisfazioni ma richiede ancora un cammino importante da percorrere, a livello regionale e nazionale.
“A livello regionale in Lombardia abbiamo cominciato nel 2012 con una mozione da parte di un consigliere, che però è rimasta nel cassetto”
“Dopo tre anni, abbiamo presentato una seconda mozione e il PDTA scritto dai nostri medici, inascoltata. L’anno scorso abbiamo unito 5 associazioni, un’azione che abbiamo promosso con il sostegno della Fondazione The Bridge. Questo ci ha dato una “forza” maggiore per presentare un dossier che ricapitola quanto fatto in Regione Lombardia, chiedendole di intervenire. Chiediamo innanzitutto di assegnare un codice di identificazione della patologia, che ancora non esiste. Questa è un problema a livello nazionale, ma riteniamo che sia più semplice cominciare a spingere per il riconoscimento della fibromialgia a partire dalle Regioni. Abbiamo avuto diversi incontri, e abbiamo avuto attenzione dal Presidente della commissione Sanità, che si è impegnato personalmente per promuovere un’azione in tal senso. Attendiamo una risposta: anche se comprendiamo le lunghezze dovute a questo periodo eccezionale, va sottolineato che non esistono solo i pazienti di Covid-19″.
Percorso in Sicilia.
.A fine anno 30/12/2019 è stato firmato il decreto assessoriale n.2381 che approva il Documento di Consenso Regionale ”Indicazioni per la diagnosi e trattamento della Sindrome fibromialgica”,assegna un codice identificativo alla malattia ICD-9CM-729.0, e prevede la formazione dei medici. Pubblicato in Gazzetta Ufficiale regione Sicilia il 31/01/2020,non se ne sa più nulla.
In data 18/11/2020 la Commissione Salute dell’Ars ha approvato all’unanimità una risoluzione per l’inserimento della fibromialgia nei LEA .Con questo si impegna il governo della regione siciliana a volere intervenire presso il governo nazionale affinchè siano messe a punto azioni necessarie per l’inserimento della sindrome nei Lea.
In questo periodo di emergenza naturalmente i pazienti sono abbandonati a loro stessi, non considerati naturalmente soggetti a rischio, quindi nessuna tutela Uno scenario triste ,veramente triste.
A livello nazionale, nel frattempo, si lavora su due fronti: l’inserimento della patologia nei LEA e l’approvazione di un disegno di legge.
“Per quanto riguarda i LEA” “siamo coinvolti direttamente, insieme ad altre associazioni: abbiamo cominciato con un’istanza presentata al Consiglio superiore della sanità, che ha seguito il suo iter fino a fermarsi all’Istituto superiore di sanità. Questo perché, in parallelo, si stanno discutendo a livello politico ben 5 disegni di legge”. Il primo, a firma della Senatrice Paola Boldrini, è stato accorpato in Commissione sanità con altri quattro, a favore del riconoscimento della fibromialgia. La Commissione sanità ha convocato noi Associazioni e gli specialisti: il documento è stato finalizzato per passare in Senato. Purtroppo, poi l’iter si è poi fermato a giugno, a seguito dei cambiamenti politici. Il percorso dei LEA e dei disegni di legge hanno indotto il Ministero a procedere, incaricando la Società Italiana di Reumatologia (SIR) di presentare uno studio osservazionale sulla definizione dei livelli di severità della fibromialgia. La SIR ha fornito i risultati derivati da questo studio e pare che il Ministero della Sanità abbia intenzione di convocare in audizione il responsabile della Società scientifica. Quindi, sebbene lentamente, il percorso sta proseguendo.
Piercarlo Sarzi Puttini
(Presidente Nazionale AISF ODV , Direttore UOC Reumatologia Università di Milano, Osp. Sacco)
Giusy Fabio
(Vice Presidente Nazionale AISF ODV )
Antonino Papotto
(Referente Medico AISF ODV ENNA, Chair per la Fibromialgia Divisione 2 Kiwanis international)
